💜 Verneuil Guide France soutient pleinement la position de notre partenaire SpaVer. Cette mesure concerne de nombreuses personnes atteintes d'une affection de longue durée. Ensemble, faisons entendre la voix des patients et sensibilisons le plus grand nombre. Merci pour votre soutien et vos partages.
Bonjour à vous tous.
⚠️ URGENT — Doublement des franchises médicales : nos patients directement impactés !
Le gouvernement souhaite doubler le plafond annuel des franchises médicales, passant de 100 € à 200 € par personne et par an. 😔
💜 Pourquoi cela nous concerne ?
Les patients en ALD, dont une grande partie des personnes atteintes de la maladie de Verneuil, ne sont pas exonérés des franchises sur les médicaments, les actes paramédicaux et certains transports sanitaires.
Concrètement : 💊 1 € par boîte de médicament
🏥 2 € par consultation ou acte médical
🚑 2 € par transport sanitaire
❌ Jusqu'à 200 € par an de reste à charge, malgré une ALD.
Notre partenaire SpaVer s'oppose fermement à cette mesure et demande l'exonération des patients en ALD. Nous soutenons pleinement cette position. 💜
Notre démarche ne remet absolument pas en cause l'engagement des professionnels de santé, qui accompagnent les patients au quotidien. Elle vise uniquement à défendre un accès aux soins plus juste et à soutenir les personnes atteintes de maladies chroniques.
La maladie de Verneuil n'est pas un choix. La surcharge financière ne devrait pas l'être non plus.
📢 Partagez massivement ce message afin de faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies chroniques.
#MaladieDeVerneuil #ALD #FranchisesMédicales #SpaVer #Santé #MaladiesChroniques #AccèsAuxSoins
Bonjour à vous tous
🎉 Verneuil Guide dans Ouest France aujourd'hui !
"Une application pour sa conjointe atteinte de la maladie de Verneuil"
Merci à Lucie Remer et à Ouest France pour cet article ! 💜
Notre histoire — notre combat — notre application — racontés dans le plus grand quotidien régional de France ! 😊
📱 Téléchargez gratuitement :
👉 https://play.google.com/store/apps/details?id=com.verneuil.guide
🌐 https://www.association-verneuil-guide-france.fr
💜 Merci à tous pour votre soutien depuis le début !
#MaladieDeVerneuil #VerneuiIGuide #OuestFrance #Association
bonjour à vous tous .
💜 Information importante pour tous les patients en ALD !
Nous venons de vivre une mauvaise surprise à la pharmacie — l'ALD de ma femme a été supprimée sans avertissement par la Sécurité Sociale !
Cela arrive plus souvent qu'on ne le croit — vérifiez régulièrement votre ALD auprès de votre médecin ou sur ameli.fr !
En cas de suppression :
📞 Contactez votre médecin traitant en urgence
📋 Demandez un renouvellement immédiat
💊 Prévenez votre pharmacien
📱 Contactez votre CPAM si besoin
Rappel :
La maladie de Verneuil donne droit à une prise en charge à 100% en ALD 31 — ne laissez pas passer ça ! 💜
Bon courage à tous ceux qui se battent chaque jour contre l'administration en plus de la maladie ! 💜
bonjour à vous tous
💜 Merci pour ce nouveau don !
Chaque contribution nous aide à développer Verneuil Guide et à améliorer la vie des 2 700 000 patients atteints de la maladie de Verneuil ! 🙏
🎉 Verneuil Guide v2.0 sera disponible bientôt !
📱 Nouveauté majeure — Schéma corporel interactif !
Vous aussi vous pouvez nous soutenir :
💜 Leetchi : https://www.leetchi.com/c/developpe-verneuil-guide-app-3610537?utm_source=native&utm_medium=social_sharing
💜 HelloAsso :
👉 https://www.helloasso.com/associations/association-verneuil-guide-france/adhesions/association-verneuil-guide-france
Merci infiniment de votre générosité ! 💜🎉
💜 Un grand merci à tous les groupes Verneuil qui partagent Verneuil Guide !
Grâce à vous nous atteignons 43 téléchargements et 273 membres dans notre communauté ! 🎉
Chaque partage peut changer la vie d'un patient — merci du fond du cœur ! 💜
Continuez à partager :
👉 https://play.google.com/store/apps/details?id=com.verneuil.guide
💜 Ensemble réduisons le délai de diagnostic de 7 ans !
#MaladieDeVerneuil #VerneuiIGuide #Merci #Solidarité
🔧 Verneuil Guide continue d'évoluer pour vous !
🎉 43 téléchargements depuis le lancement — merci ! 💜
Notre équipe travaille activement sur la prochaine version ! 💜
Ce qui arrive prochainement :
📍 Schéma corporel interactif
🎨 Interface améliorée
📊 Suivi encore plus précis
🍎 Version iOS — juillet 2026
Téléchargez gratuitement :
👉 https://play.google.com/store/apps/details?id=com.verneuil.guide
💜 Merci à nos 273 membres pour votre soutien !
#MaladieDeVerneuil #VerneuiIGuide #43téléchargements
🎉 Merci à vous tous — les chiffres explosent !
Depuis le lancement de Verneuil Guide la semaine dernière ! 💜
📘 Page Facebook :
👁️ 15 010 vues — x23 ! 🤯
❤️ 1 048 interactions — x26 ! 🚀
📢 34 followers
📝 70 publications
👥 Groupe Facebook :
262 membres ! 📈
🌐 Site association :
169 visiteurs — 384 pages vues
💼 LinkedIn :
3 086 impressions — 614 membres touchés
Tout ça en quelques semaines — grâce à vous ! 💜
Continuez à partager Verneuil Guide autour de vous — chaque partage peut changer la vie d'un patient ! 😊
👉 https://play.google.com/store/apps/details?id=com.verneuil.guide
💜 Merci infiniment à tous !
#MaladieDeVerneuil #VerneuiIGuide #Merci #Communauté
bonjour à vous tous
🎉 Mise à jour — Avancement de Verneuil Guide !
Voici où nous en sommes ! 💜
✅ Accompli :
📱 Application publiée sur Google Play Store
🌍 Disponible dans 176 pays et 86 langues
👥 262 membres dans notre communauté
🤝 Partenariat officiel SpaVer
🏛️ Association Verneuil Guide France — RNA W351007180
🔄 En cours :
🏥 Référencement Mon Espace Santé — ANS — 150 critères de validation avoir plus tard
🍎 Version iOS App Store — juillet 2026
🔧 Version 2.0 — module ETP, schéma corporel
💜 Merci à tous pour votre soutien depuis le début !
Chaque téléchargement — chaque partage — chaque don compte énormément ! 😊
👉 https://play.google.com/store/apps/details?id=com.verneuil.guide
#MaladieDeVerneuil #VerneuiIGuide #ANS #MonEspaceSanté
Bonjour à vous tous
🎉 GRANDE NOUVELLE !
Verneuil Guide version 1.2.0 est officiellement en production sur Google Play Store ! 📱
Nous attendons maintenant la validation finale de Google — quelques heures tout au plus !
Dès la validation vous pourrez télécharger l'application gratuitement dans 176 pays et 86 langues ! 🌍
Restez connectés — l'annonce officielle arrive très bientôt ! 💜
👉 https://verneuil-guide.web.app
💜 Merci à tous nos 230 membres pour votre soutien depuis le début !
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une licence Premium à vie offerte !
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👉 https://verneuil-guide.web.app
Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil — 6 juin 2026
Congrès SpaVer — 16 mai 2026
Verneuil Guide était présent au Congrès National SpaVer le 16 mai 2026. Une journée riche en rencontres avec les professionnels de santé, les associations et les laboratoires spécialisés.
Partenariat Solidarité Verneuil confirmé. Discussions prometteuses avec UCB et les dermatologues spécialisés HS.
Merci à Karyn Le Goff et toute l'équipe SpaVer pour cet accueil formidable ! 💜